Благотворительные фонды объединились, чтобы обратиться к президенту страны и привлечь его внимание к проблеме орфанных ("сиротских") лекарств. Орфанными называются лекарства, которые требуются при лечении редких заболеваний, тем не менее, поскольку таких заболеваний много, нуждаются в них в России почти пять миллионов человек.
читать дальшеВо всем цивилизованном мире существуют специальные законы, упрощающие режим регистрации и ввоза орфанных препаратов. В российском же законодательстве об орфанных лекарствах нет даже упоминания.
Таким образом, больные и их родственники должны решать вопрос приобретения этих препаратов за границей на свой страх и риск, в меру сил и возможностей. Отметим также, что за границей многие лекарства в аптеках недоступны, и легального способа приобрести эти лекарства НЕ СУЩЕСТВУЕТ.
Мы не просим от государства денег. Мы просим внести в закон поправки, которые упростят ввоз "сиротских" лекарств в Россию. Важно, что речь идет не об экспериментальных препаратах, речь идет о лекарствах, которые многие годы применяются во всем мире (включая Россию) и входят в большое количество обязательных протоколов лечения.
К примеру, препарат "космеген " незаменим при опухолях почки (нефробластомах), потребность его в России - 8500 флаконов в год, замены ему нет.
Каково пациенту и его родным знать, что лекарство от его болезни существует, но в России недоступно, и легально получить этот препарат он не может!
В Государственной Думе закон прошел третье чтение. Завтра он пройдет через Совет Федерации. Останется последний этап - подпись президента. Мы просим всех неравнодушных оставить свою подпись под обращением.
... а точнее это "ёж - птица гордая, пока не пнешь, не полетит".. это выражается во всём - и в статьях, которые пишутся в ночь перед сдачей, и в остальном.. вот что спрашивается раньше мешало купить роутер? то дорого, то дойти лень.. а тут "в четверг обрежем кабель" - и сразу нашлись и время, и деньги.. так что теперь мой интернет аутизм становится повсеместным бегает по квартире с ноутом выкуси, Песочный человечек! теперь у меня наконец-то ловит сеть и в бермудском треугольнике ака феншуйной зоне смерти ака моей кровати))) wi-fi точно плавно вытесняет chi))
@музыка:
The Beatles -Mr.Postman
@настроение:
по привычке выражает эмоции через ноги
читать дальшеберя тему диплома, завязанную на налогах, думала, разберусь в теме получше.. на второй главе понимаю, что разбираться не хочется.. хочешь заработать весеннюю депрессию? почитай об изменениях в налоговом законодательстве на 2010 год.. и дальше, до 2015 - только хуже.. желание работать по специальности - итак мизерное - отбивается напрочь: или посадят, или МРОТ в месяц.. валить надо с этой страны, простите за непатриотизм
кармическое возмездие за традиционно забытый "час Земли" настигло в виде какой-то совершенной неразберихи со временем - переводим/не переводим, предупреждения по всем сми, тренировка переносится... и вообще у нас теперь разница на час с Пекином и я страдаю! в нафиг эти Томск и Новосиб!
'The rain washes the heart su, if you cry your heart in the rain wishing something it will come truth. the first rain of the year will grant your wish if it's what you really want'
сегодня был первый весенний дождь) мокрый. нежный. под любимую музыку и неслышное за наушниками пение) догадайтесь, что я загадала)
семья уверена, что никогда не видела дочь такой счастливой... и говорящей по-китайски! "вспомнить всё" - от того, кто такие My Chemical Romance - 我的化学浪漫 - и до "мой папа закончил университет по специальности инженер холодильных установок".. такое.. всё утро бегала, думая, КУДА ВСЁ ЭТО ЗАПИХАТЬ?!?! на рабочем (не компьютерном) столе - карта Китая, на рабочем (компьютерном) столе - 东方神起, на кухонном столе - самостоятельно нариcованная панда, в комнатах рассредоточенны китайские флаги/палки (почему всегда, когда я говорю - "я учусь на бухгалтера" получаются "я стану палкой для еды" ?!)/панды/драконы и диски с музыкой/фильмами тринадцателетней тайваньской девочки)) но всё равно - няяя... я не верю, что объясняла, что во времена 麻烦 (прочно засевший в голове от подкастов слов-паразит мафань)) подходишь и расчёсываешь песок японского садика и получала в ответ 你的发音不错)хотя какое тут произношение, если пишу ко-китайски я лучше, чем говорю? в общем - дааа... заберите меня отсюда!) хотя бы на лето!))
special for: Arinta новость1: 3 апреля-таки едем в Омск на феш) деньги заплачены, билеты куплены, танцы отрепетированны, платья пошиты эх, вылазит ролевое детство в этом нечтом адановом/монашьем/анимешном оно офигенскоеофигенскоеофигенское что радует1: многочисленный Новосибирск раз будет такой же невыспанный и не-из-дома, как и мы что радует2: в сумку назначена дорожная кофеварка и 60 порций кофе!) должно хватить)) что радует3: нам накрылись казармы, и как избранным будет нормальная гостиница что радует4: наш бессменный обожаемый Ведун ака зловредный тиран опять будет выводить на сцену так что во-первых никаких ему курить, а во-вторых такого ментального пинка, как он никто не даст - есть шанс проснуться что радует5: мы поедем поездом! все вместе! сутки питья болтовни, ночь (как буд-то кто-то будет спать!), феш, ночь (в тот раз не спала 30 часов - это мой похоже предел), вставание в 6, мастер-класс, ирландская вечеринка (где ещё найдешь место потанцевать с такой концентрацией молодых людей и с нравящейся музыкой) - поезд - и разбор полетов)) и я наконец-то увижу всю свою ирландскую семью! а!!!! эти десятки совершенно сумасшедших людей с горящими глазами и танцующими 32-мя ногами! Оля, Антон, Маша, Таня, Андрей, Настя!!!
что не радует: блиииин! Антон же будет в моей категории! правлю свидетельство о рождении! хреновы дипломники! ох, будет махача хорнпайпами! а вообще травмоопасный "весенний призыв": только моих 4 знакомых "покоцаны", растяжения/трещины в плюснах/порванные связки
новость2: кто бы сказал мне пару лет назад - не поверила бы, 5 лет назад - вообще бы не поняла в родной город приехали двое мной - и не только мной - обожаемых преподвателей Lilin Laoshi и Zhao Laoshi!! теперь мы "вышли из тени" и совсем официально на уровне 3х вузов будем взаимодействовать с божетсвенным 沈阳理工大学! так что - уползла (после тренировки только так) готовить русский обед - завтра будет великолепный день встречи всех-всех: русских и китайских студентов и преподавателей, которые изменили жизнь моей семьи до изумительной неузноваемости
продолжается абсолютно эпический перевод) на моменте, когда были "добиты" первые 17 минут в обменнике появился русский многоголосый перевод. мотивация, разбитая размером работы, упала совсем.. но блиииин! что это оказался за перевод! людям конечно конфетка за то, что заморочились на полтора месяца раньше русской премьеры, но такое ощущение, что просто наболтали нашептанный подсознанием текст, примерно из действий поняв содержание.. смысла нет никакого, перевести "армия Wei попала в засаду армии Liang у горы Феникса. в битве полегло 3000 человек" как "войска Фунгхуанг доставляли провизию и припасы Лянг которые были в засаде. 2 страны объявили войну. 3000 солдат были убиты" - это мило)
встаёт логичный вопрос: что же на самом деле творится во всех фильмах, язык которых не понятен? так что эпическое действо продолжается) мозг полон фраз : вице-генерал, междоусобные войны и убей меня)
внеочередные психоделики - про дорогу, ведущую к горе, у подоножья которой дом автора) про 5 мер (не помню русский эквивалент( ) плодородной земли и зерна\цветы рапса) заедает)
китайский интернет был сломан) или сломал мой мозг в процессе, но выдал-таки мне всего через месяц всполне приличный DVDrip с вполне читаемыми субтитрами (опять шариться по википедии в поисках названий старых государств Поднебесной! )
они говорят: "тот не герой (букв. - "хороший китаец"), кто не поднялся на Великую стену. ИМХО: тот не китаец, кто будет странно смотреться в древней одежде тряпках и с волосами длиннее средних женских по России)
меня просто радует это зрелище: найдите 10 отличий:
... или 痞子英雄 - ещё одно, просмотренное в Китае и отловленное теперь. собственно вынесенное в название 痞子 - бедняк, бродяга и 英雄 - герой - обращение к двум главным героям. А ещё там есть девушка со звучным именем Кола, муждународное бандформирование Саркози (за что ж его так?). Один из главных героев бегает в футболке с милой русскому сердцу надпиью РООСИЯ... И вообще они все много бегают, умудряясь найти пустые (!) уголки китайского города, чтобы быть убитыми без свидетелей... Так что когда герой говорит стандартную фразу признания тупости сценария: "у меня ощущение, что мы в фильме" - с ним 100% соглашаешься)
но при всех ляпах и вообще... я прогрызла ногти с перерывами на умиленные вздохи после фраз 我是警察!все 24 эпизода.. (и обогатила свой словарный запас такими полезными фразами, как "ударь меня", "заказное убийство" и "обезвреживание террористической группы")
или как-то так называлось эта категория, под которую почему-то показывали концерт Fall Out Boy。。。на зомбоящике теперь ещё на один канал меньше.. заглянувшее на пандостол дважды старшее поколение развеяло мои страдания ироничными хмыками) приятно будет оставлять это потомкам - сказки про Чёрный Парад и времена, когда в России говорили по-русски
Всё своё в принципе нестадартно счастливо для тех времен, но исполненное накрученного геморроя детство хотела поболеть так чтоб не сильно, полежать под одеяльцем и послушать хорошую аудиокнижку.. Мечты сбываюся, блин... С таким периодом полураспада надо срочно мечтать о детях и виллах..
первый - позитивный и познавательный) русский, что особенно приятно! много-много полезных и интересных кусочков про Китай с точки зрения русского
второй - не менее позитивный и познавательный) ркитае-американский, с большей направленностью на изучение языка и выработку разговорных навыков) рассказы китайцев о себе в моментах, совсем недоступных иностранцам.
основная мысль при просмотре не тавтологическое название, не "у нас опять не показали сомнительно культурного содержания потрясающий фильм!" (тут молчу, тут ошиблась) и даже не "ААА! mini Jaejoong!", а "OMG в Корее поп-звёзды!!!" не, конечно, ещё после Олимпиады я знала, что Rain - МУЖИК!! - но что он крут настолько?! представила себе что-то типа киркорова или тьфу-тьфу, не к ночи помянкто, лазарева в подобной роли... мдам.. страшно становится..
@музыка:
...
@настроение:
ухожу в (монастырь) бассейн/спортзал/.. да хоть DDR включу!